זה מוצאי שבת במגרש משחקים מקורה עצום במרכז העיר פורטלנד, אורגון. עשרות ילדים מטפסים בשלושה קומות של מנהרות ומגלשות בזמן שהוריהם יושבים ליד שולחנות סמוכים. בחדר צבוע בהיר ששמור בדרך כלל למסיבות יום הולדת, קבוצת אמהות נפגשת. במשך השעתיים הקרובות ארבע הנשים הנוכחות יחליפו סיפורים על משפחותיהן. הם ידברו על ילדיהם, על בתיהם, על בעליהם, על כלביהם - אבל הכלבים שלהם כאן איתם, מתחת לשולחן. כל האמהות הללו עיוורות מבחינה משפטית.

מפגש מחשבות

אחת מחברות הקבוצה היא טרייסי בויד, 44, אם לארבעה ילדים (אם כי היא נראית כמו ילד בעצמה). טרייסי נולדה עם גלאוקומה מולדת שהחמירה ככל שהתבגרה. בתיכון היא עדיין הצליחה לקרוא ספרים גדולים. עכשיו היא יכולה לזהות רק צורות וצבעים מטושטשים (נניח, אם אדם הוא בלונדיני או שחרחורת).

באפריל האחרון השתתפה טרייסי בפגישת בוגרים שהוקמה על ידי מדריך כלבי עיוור (GDB), בית הספר הגדול לכלבי נחייה במדינה, שם הוכשר כלבה, שיפון. טרייסי הביאה את דזמונד, בנה בן החמישה חודשים דאז. (בתה של טרייסי, אלינה, היא בת 18 ובניה קולין וטריסטן הם בני 12 ושמונה.) אנשים בפגישה לא יכלו לראות את דזמונד, אבל הם יכלו לשמוע אותו, אז כולם רצו להחזיק אותו ולדעת מה שלומי, היא זוכרת.

אחד מאותם אנשים היה קלסי ספארקס, בן 24. קלסי נולד עם מחלת רשתית. היא יכולה להבחין בכמה צורות, אבל הן מטושטשות, ואין לה שום תפיסת עומק או ראייה היקפית. בזמן הפגישה קלסי הייתה בהיריון של חמישה חודשים עם ילדה הראשון. אמרתי לטרייסי, 'יש לי כל כך הרבה שאלות. איך אוכל להיות עיוור ולטפל בילד? איך אביא תינוק כשאני אוחז בכלב הנחייה שלי? ’היא אומרת. לא היה לי מושג איך אמהות אחרות עשו את זה.

ג'וי רוס, אם עיוורת לשניים בפגישה, דחפה את טרייסי. עלינו להקים קבוצת אמהות, לחשה ג'וי. טרייסי חשבה את אותו הדבר.

מוכן לאתגרים

לטרייסי היו 18 שנות הורות בחגורה; היא הייתה מומחית מקרית בקשיים העומדים בפני אמהות עיוורות. אם אתה רואה את התינוק שלך זוחל לעבר שקע חשמל, אתה מושך אותו משם. אבל מה אם אתה צְבִיעוּת תראה אותו? היא אומרת.

תקשורת היא נושא גדול. טרייסי אומרת, אני תמיד תוהה, האם הילדים שלי מרוצים? האם הם עצובים? כשאתה לא יכול לראות את הפנים שלהם, אתה צריך לבנות דיאלוג עמוק יותר. יש הרבה יותר מדברים.

יש גם יותר תכנון. טרייסי ובעלה פרסטון (הנראה, כמו כל ילדי בויד וילדי הנשים האחרות בקבוצה), מחזיקים רהיטים מול כל שקעים כאמצעי בטיחות נוסף, מגבים את כיסויי השקע שכבר היו במקום . טרייסי משננת את המילים בספרי לוח כדי שתוכל לקרוא לדסמונד. היא קונה גרביים לבנות בלבד, כך שההתאמה לעולם אינה בעיה. כדי להבטיח שפריחת החיתול לא תגלה ולא תטופל, היא מורחת קרם בכל החלפת חיתול. יש לה טלפון שקורא לה טקסטים בקול, ומאפשר לה להישאר בקשר תכוף עם ילדיה הגדולים, שכולם עוזרים לתינוק, מאתרים ונעלים את נעליו, מכניסים אותו למושב הרכב שלו, מזוודים את חולצותיו ו מכנסיים (אשר טרייסי שומרת על קולבי בגדים, כך שהם מוכנים כשהיא צריכה אותם).

ג'וי פיתחה שפע של אסטרטגיות הורות משל עצמה: אני קובעת כללים כאשר לבנות שלי יש תאריכי משחק: אל תכניס דברים למסלולי ההליכה בהם אוכל לטייל. אל תשאיר את הכוסות שלך מלאות נוזלים או צלחות אוכל בחוץ. אנא הודע לי אם אתה ממש מולי.

טרייסי נהגה לדאוג שהורים אחרים לא ירגישו בנוח להביא את ילדיהם לביתה, אבל זה מעולם לא היה המקרה. אני אולי לא אוכל לראות מה קורה, אבל אני יכול לשמוע את הצלילים השונים ולדעת בדיוק למה הילדים נכנסים, היא אומרת.

קבוצה נולדת

לאחר הפגישה של אלומי GDB, טרייסי סחרה בפרטי קשר עם קלסי (שנאלצה לחזור הביתה) והזמינה את ג'וי וחברתה רונדה פטריק לתפוס ביס. זה היה יום שישי בערב. המסעדה הייתה עמוסה, המוזיקה רועשת. היינו, שלוש נשים עיוורות שבקושי שמעו אחת את השנייה, אומרת רונדה, בת 44. המלצרית נאלצה לעבור על כלביהן, שלא כולם יכלו להשתלב מתחת לשולחן. במשך שעות הנשים סחרו בסיפורים אישיים. זה היה כל כך כיף, אומר ג'וי, בן 36. היה לנו הקשר המיידי הזה - תחושה של 'אתה יודע בדיוק איך החיים שלי'.

ג'וי ורונדה נסעו יחד לפגישת GDB במעבר המוני. הם התיידדו כמה שנים קודם לכן, כאשר בעלה של ג'וי הבחין ברונדה ובכלבת השירות שלה הולכים במתחם העירייה שלהם. רונדה לא נולדה עיוורת. כשהיתה בגיל העשרה היא אובחנה כחולה במחלת ניוון ניוונית. זה לא היה כואב פיזית, אבל הראייה שלי נעלמה בשלבים, וזה היה מפחיד, היא זוכרת. יהיה לי טוב יום אחד, ואז למחרת הייתי נופל במדרגות. היא לא הפכה עיוורת מבחינה משפטית עד שנות ה -20 לחייה, לאחר שסיימה לימודי תואר ראשון במכללה והחלה לעבוד בחברת ביטוח.

לג'וי הייתה היסטוריה דומה, מה שגרם לנשים להיות חברות מהירות. בילדותה היא אובחנה כחולה בדלקת מפרקים שגרונית נעורים (JRA), הגורמת לדלקת כואבת במפרקים, וכן לדלקת האובית, הגורמת לדלקת קשה בעיניים. השמחה נעשתה עיוורת בעינה הימנית והייתה לה ראייה מוגבלת בשמאל. ואז, לפני חמש שנים, היא ספגה טריפקטה הרסנית: בתה הגדולה, כיום בת 11, ירשה את ה- JRA שלה. הילדה הצעירה שלה, בת שמונה, אובחנה כחולה דלקת בדרכי השתן. ושמחה, שראייתה שנותרה החמירה בהתמדה, איבדה את כל הראייה בעינה השמאלית.

היה לי כל כך הרבה צער, אומרת ג'וי. הייתי רגיל להיות עצמאי. עכשיו מה התכוונתי לעשות? איך עמדתי לטפל בילדים שלי? בגלל האבחנות של הבנות שלי, הייתי צריך להיות אמיץ. הייתה לי את המשפחה שלי ואת האמונה שלי, אבל לא הייתה לי קהילה של אנשים שידעו מה עובר עלי.

קבלת המעבדה הצהובה שלה, אנטוניה, מ- GDB בשנת 2009 הייתה נקודת מפנה עבור ג'וי. אחרי שאיבדה את הראייה שלה, אבל לפני שהיא קיבלה כלב, היא השתמשה במקל והתייחסה בבדיחות לילדיה כאל בנותיה המדריכות. אבל, אומרת ג'וי, לא רציתי שהם ירגישו שהם האמא. ברגע שאנטוניה הגיעה, הם כבר לא הגיעו.

ג'וי אפילו החלה לקנות בעצמה בקניון הסמוך לביתה. (היא מסתמכת על חוש המישוש שלה ועל תיאורים של אנשי מכירות.) הבנות שלי סומכות על טוני שיעביר אותי בבטחה. הם יכולים פשוט להיות ילדים שוב, אומרת ג'וי. וזו עסקה ענקית בעיניי.

החבר הכי טוב של האישה

טרייסי, רונדה, ג'וי וקלסי מסכימים שהחיים שהם חיים עכשיו לא יתאפשרו בלי הכלבים שלהם. הם אומרים שבעלי חיים אינטליגנטיים אלה מאפשרים להם להיות מהירים וזריזים באופן אקספוננציאלי ממה שמקל היה עושה. אתה לא יכול להיכנס לשירותים ציבוריים ולהגיד, 'קיין, מצא לי שולחן שינוי!', אומרת טרייסי. שיפון מנחה את טרייסי לתחנת האוטובוס ליד ביתה כדי שתוכל להגיע לעבודת קשרי לקוחות בסוכנות רכב. אם אחד מבניה של טרייסי שוכח את ארוחת הצהריים שלו, שיפון לא רק מכוונת אותה לקפיטריה של בית הספר אלא אפילו מוצאת את קולין בקהל של חטיבות ביניים.

רונדה מספרת שלימדה את כלבה לקחת אותה מתחנת האוטובוס לחדר כושר חדש בקניון חשפנות. יש שורה של חלונות ראווה, ודמפסי יודעת בדיוק באיזו מדובר, היא מתפעלת. הכלבה של קלסי, לואן, יכולה לחוש מתי האסטמה של קלסי פועלת ומאטה את הקצב שלה בהתאם.

למרבה האירוניה, אף אחת מהנשים לא התחילה כחובבות כלבים. אני בדרך כלל אפילו לא אוהב כלבים, מודה טרייסי. אבל, אומר רונדה, הכלבים האלה הם הבסיס שלנו. אנו מפקידים לא רק את חיינו בידיהם, אלא גם את חיי ילדינו.

על פי GDB, כלב שירות בדרך כלל מסיים את האימון בגיל שנתיים ועובד במשך שבע שנים, כך שהיחסים האינטנסיביים בין כלב לבעלים מגיעים עם שברון לב בלתי נמנע. כאשר הכלבה הראשונה של רונדה פיתחה מלנומה והיה צריך להפיל אותה, רונדה הייתה כל כך מבולבלת עד שהיא זרקה בין השיחים לאחר ההליך. זה עדיין מעלה דמעות בעיניי, היא אומרת. לאחר פרישתה של הכלבה השנייה שלה, בשנת 2011, רונדה הביאה את דמפסי הביתה. זה כמו להביא ילדים לעולם, היא מהרהרת. אתה לא יכול לדמיין לאהוב עוד אחד כמו הראשון שלך. אבל אתה כן.

אסטרטגיות ואחווה

שבוע לאחר ארוחת הערב המאולתרת באותה מבשלת הרעש הרועשת, החלה שורה של מפגשים קבועים. הנשים כינו את קבוצת האמהות שלהן עם מדריכים. עכשיו הם מתכנסים בחללי משחק ובבתים שלהם (כולם גרים תוך 45 דקות אחד מהשני), וכשהם לא ביחד, שיחות הטלפון, הטקסטים והדואר האלקטרוני עפים ביניהם.

הילדים מבלים יחד כשאמהות שלהם נפגשות. למרות שהם נעים בין 17 חודשים ל -18 שנים, הם יצרו קשר הדוק. הם יודעים שלאמהות שלהם יש את הקשר החזק הזה, אומרת ג'וי. וכמונו, הם מבינים עם מה האחרים חיים כל יום.

שמחה היא הקולנית ביותר במצבה; היא ומשפחתה נסעו לוושינגטון הבירה, מטעם ארצות הברית קרן דלקת פרקים לשדל את הקונגרס כדי להגדיל את המימון למחקר JRA. שמחה פעילה גם בהעלאת המודעות בפורטלנד. היא דיברה בבית הספר של בנותיה, שם היא אפילו הדגימה כיצד היא מסירה את עיניה התותבות. הילדים אוהבים את זה, היא אומרת. (לג'וי עדיין יש את העיניים הטבעיות שלה, אבל הן קטנות, כתוצאה מהידרדרות הנגרמת על ידי דלקת הפרקים. היא עונדת עיניים תותבות מסיבות קוסמטיות).

עם חברותיה ג'וי מדברת על חיי היומיום ועל נושאים גדולים יותר. היא רוצה להבטיח, למשל, שהיא תורמת מספיק למשפחתה. אני מטפלת בבית שלנו ובבנות, אבל ג'ורג '[בעלה, שנראה לעין] צריך לנהל את כל הסידורים ולעשות קניות במכולת, היא מסבירה. יש לנו נישואים נהדרים, אבל אני לא רוצה שהוא ירגיש כאילו הוא עושה הכל.

כמו כל החברים, קבוצה זו מתחילה ועוזרת לפתור בעיות. לטרייסי יש טיפים למכביר עבור קלסי. (איך קלסי יכולה לדעת אם התינוקת שלה, קלואי, התעוררה מתנומה אם היא לא בוכה? שים פעמונים על נעליה.) ג'וי באמת מבינה את התקף הכאב כמעט בלתי נסבל שעברה טרייסי בשלב מסוים. וכל הנשים תמכו ברונדה, שהתגרשה בשנה שעברה ומסתגלת לחייה כאם חד הורית. כשאני מרגיש זקן ונחנן, ג'וי אומרת לי שאני יפה, אומרת רונדה. אני יודע שהיא לא יכולה לראות אותי, אבל יש בזה מתיקות שאני מעריך. וכמו כן, אני מרגישה שהנשים האלה הן האנשים הכי יפים שפגשתי אי פעם. ככל שהחברים מבלים יותר זמן, כך אנו יראים אחד לשני, אומרת ג'וי. זה כאילו שכל אחד מאיתנו שלט במיומנות או שיש בו אומץ שלא לאחרים.

איך לגרום לבית שלך להריח נהדר

אזור בטוח לאוורור

מכיוון שחסר להם ראייה בעולם שמסתמך עליו בכבדות, עיוורון הנשים לא משפיע רק עליהן. לכולם יש יקיריהם - בני זוג, הורים, אחים וילדים - שעוזרים להם לנווט בחיי היומיום. אנו מתחזקים בכורח. אנחנו יודעים את זה, אומרת טרייסי. המשפחות שלנו סבלניות מאוד כלפינו. כפי שאתה יכול לדמיין, פירוש הדבר שהתלונה לבני זוגם וילדיהם עלולה להרגיש לא בנוח. לא כך זה לזה. כולם נאנחים באהדה כאשר טרייסי מספרת כיצד הניחה כוס קפה על דלפק המטבח שלה, ואז נאלצה לחפש אותה במשך שעה וחצי מכיוון שבן משפחה העביר אותה בטעות. אני שונא את זה! אומרת ג'וי. הם מאחלים שזרים לא ילטפו את כלבי השירות שלהם מבלי לשאול, מכיוון שזה מבטל אותם מבלי משים. הם אפילו לא יכולים לעקוב אחר מספר הפעמים שנשאלו אם הם עושים את השיער והאיפור שלהם. (כן, ואני בוחרת גם את הבגדים שלי, אומרת ג'וי.) זה מתסכל כאשר בני משפחה או עמיתים לעבודה נכנסים לחדר מבלי להודיע ​​על עצמם. לפני כמה ימים צעקתי לבתי שהיא תאחר לבית הספר והיא צריכה לרדת למטה לארוחת הבוקר, רק כדי לגלות שהיא כבר יושבת ליד השולחן, 10 מטר משם, נזכרת ג'וי.

דברים אלה אולי נראים טריוויאליים לאנשים רואים, אך לא לנו, אומרת טרייסי. עם זאת, לחברים יש חוש הומור לגבי חוסר הראייה שלהם. ג'וי נהנית לשתף את החדשות שהיא ובעלה הכירו ... בפגישה עיוורת. ( Ba-dum-bum .)

כמו שאומר רונדה, אני יכול לקבל אהדה מאנשים רואים, אבל טרייסי, ג'וי וקלסי הם היחידים שיכולים לתת לי אמפתיה. כשאני אומר להם 'הלוואי שיכולתי לראות את פניו של בני' הם יודעים בדיוק למה אני מתכוון.

אפקט דומינו

ארבע האמהות הללו מצאו נחמה כזו עם הקבוצה הקטנה שלהן עד שהן רוצות להרחיב את האמהות עם המדריכים, אולי אפילו לרמה לאומית. יש אנשים שחושבים [אדם עיוור] לא יכול להביא תינוק, אומרת ג'וי. זה סטריאוטיפ שאני רוצה לשבור. זה באמת על האדם שאתה, ולא על הנכות שיש לך.

תוכניות לשלוח את הרטט הטוב ותחושת הקישוריות לאחרים כבר בעבודה. בזכות בעלה של טרייסי, פרסטון, שהוא אמן, יש אפילו לוגו פוטנציאלי.

במגרש המשחקים המקורה, בזמן שהילדים משתוללים, פרסטון נכנס לחדר בו טרייסי, ג'וי, קלסי ורונדה משוחחים. הוא מעביר תמונה שהוא יצר בעזרת צבע תלת-ממדי על גבי חלונית זכוכית. כל אישה מתחלפת להתחקות אחר קווי התמונה בזמן שפרסטון מדבר עליהם דרכה. זו אמא עם קוקו שמתנדנד מאחור, הולכת במהירות, הוא מסביר. היא אוחזת בכלב שירות ברתמתו ויש לה תינוק במנשא על גבה. מאחוריהם הילד הקטן שלה אוחז בידה של אחותו. היא אוחזת בבובה שלה כשהם ממהרים להמשיך בקצב.

החברים מחייכים ומאשרים פה אחד.