בשנה האחרונה בעלי ואני הפסקנו להופיע ברישומים והקלפים הרבים שהביאה הביתה בת החמש, אנבל, מבית הספר. במקום זאת כמעט כל יצירה נעשתה עבורו: התינוק שלה; הילד החמוד שלה; אחיה, פין. מפה לארץ הממתקים עבור אנבל ופיני. ולנטיין לפיני. אבן שואבת לפיני. בכל פעם שהיא ציירה את עצמה בתמונה, הוא תמיד היה שם, תמיד קטן, לפעמים בוכה. ובכל פעם ששמה הופיע, ממש מתחת היא כתבה את שלו, ומחברת את הנקודה ב- i של שמו ל- l בשמה כך שהיא דומה לסוכרייה. כשעברנו לאחרונה לבית גדול יותר, אנבל הייתה עצבנית בקשר לפין שיש לו חדר משלו בפעם הראשונה. מה אם הוא יפחד? היא שאלה. מי ישיר לו? אחרי הכל, הסבירה, רק אני מדבר בשפה שלו.

אבל מהי שפה לפין? בגיל 3½ הוא צריך לדבר במשפטים, ליהנות מספרי טיפש מטופלים של ד'ר סוס ואומר, אמא! או לפחות לענות לשמו. במקום זאת פין מתקשר באצבעות מחודדות ורטנות, לחיצות וצלילים נשיקים, לאחר שאיבד אפילו את הפטפוט הראשוני שהיה מסוגל לפני שנתיים, כאשר אובחן כחולה באוטיזם.

גדלתי כילד יחיד ותמיד הייתי מוקסם מאחים. אהבתי לחפש קווי דמיון במשפחות שריגלתי באוטובוסים. התענגתי על הקנטות שהלכו הלוך ושוב בין חברותיי לאחיהם ואחיותיהם. הייתי נחוש לתת לאנבל מישהו שישתף בזיכרונותיה ויקשיב לסיפוריה בשעת לילה מאוחרת. מעולם לא שקלתי שמשהו יכול להשתבש.

פין נולד באיחור של שבועיים אך היה בריא אחרת. ציוני האפגר שלו היו בסדר. היינו מחוץ לבית החולים תוך 48 שעות. אבל בשמונה שבועות פין לא הצליח להרים את ראשו. הוא לא חייך או הגיב למבטים אוהבים ממני או מבעלי, ג'ף, וכינויו לו Old Stony Face. ואז, בביקור הבריאות לשלושה חודשים, עבר צל על פני רופא הילדים שלנו. היא שלחה אותנו לנוירולוג, שהזמין את ה- MRI הראשון שלנו, ושיגר אותנו לאודיסיאה של ביקורי רופאים ונהלים שקיוויתי נואשות שיענו על השאלות, מיהו הילד המוזר הזה, ומה הוא יוכל לעשות?

לבסוף, כשפין היה בן 15 חודשים, הנוירולוג השלישי שלנו בבית החולים השלישי שלנו הניף את ידו כאילו הוא אוחז בשרביט, ואמר, העיסוק האבחוני שלך הסתיים. לבן שלך יש הפרעה בספקטרום האוטיסטי. רשמנו את פין לטיפול: 35 שעות שבועיות של דיבור, עיסוק ופיזיותרפיה. כל אותה עת חיפשתי שיפורים ושינויים בהתנהגותו. אבל אני הייתי זה שהשתנה.

אף על פי שהייתי אמא מסוגלת לעשות עם אנבל, נהייתי גוש רדום בכל פעם שנפגשתי עם מישהו מהרופאים של פין. ידעתי שאני אמור להקשיב באופן פעיל, לשאול שאלות, לחשוב רק על הבן שלי ומה אני יכול לעשות כדי לשפר את מצבו. אבל הרגשתי תחושה מוזרה במשרדים העליזים האלה עם שלהם רחוב שומשום מדבקות קיר, בסוכנויות עם שמות מלאי תקווה כמו אבני בניין ומרפאת הכוונה. הרגשתי כאילו מוחי ממולא בכותנה. איך הגעתי לכאן? הייתי תוהה. איך החיים האלה הפכו שֶׁלִי חַיִים? הכל קרה כל כך מהר. לא יכולנו לחזור לאיך שהיה קודם?

ג'ף ואני היינו מוטרדים ממצבו של בננו, אך באותם חודשים ראשונים דאגתי כמעט יותר מאנבל. אנחנו עדיין צריכים למצוא את חבריה למשחק. היא עדיין תסבול מהבדידות שפקדה אותי בהתבגרות. היא עדיין תצטרך לטפל בנו לבד בשנות הבגרות שלה, ועכשיו תישא בנטל הנוסף של אח מוגבל.

במשך זמן מה ייחלתי לתינוק חדש, לתת לה את האח הראוי לה, את התינוק שיפגע בכל אבני הדרך ויבטל את כל מה שהשתבש בפין. אבל הדחתי את המחשבות האלה. תינוק חדש רק יוסיף לעומס הניכר שלנו.

חוץ מזה נראה שהחששות שהטרידו אותי מעולם לא הפריעו לאנבל.

הוא ידבר כשהוא נער, היא אמרה לי בביטחון יום אחד.

הוא אולי לא.

כשהוא מבוגר, הוא ידבר.

אנחנו לא יודעים אם זה יקרה.

אז איך יהיו לו ילדים?

לא לכולם יש ילדים. לא כולם מתחתנים.

אני אתחתן עם פיני.

אהבתה חסרת הגבולות של אנאבל, ללא תנאי, לאחיה אינה ניתנת להבחנה בעיני משום שאני מוצא אותו ילד כל כך קשה לאהוב. לעתים קרובות אני מגלה ספר מועדף שנקרע לגזרים ואז צריך לדוג פיסת כריכה מפיו הלעוס עדיין. אנחנו לא אוכלים ספרים, אני חוזר ונחרץ. אבל פין אף פעם לא מבין. הוא לא יפגוש את עיניי.

כשהוא צורח מרעב, אני מנסה לשווא להרגיע אותו. אני מכין לך אוכל. אתה לא רואה שאני מכין אותו? אני חייבת להרתיח את הפסטה! אני מפנה את הגב לרגע ואז מוצא אותו מכרסם על סוליית המגף שלי או משחק עם מי השירותים. כשאני מוריד את הספר שנקרע, מסיר את המגף, סוגר את מושב האסלה, הבכי מגיע. בכי כל כך צווחני וחסר רחמים, שזה מרגיש שמישהו מכה אותי בראש עם שתיים על ארבע שוב ושוב.

אני לא רוצה את הילד הזה, אני לוחש לעצמי. הוא צריך כל כך הרבה. ואני לא יכול לספק את זה.

פעם שמעה אנבל את האוורור השקט שלי. הוא פשוט תינוק, היא אמרה לי. אל תכעס עליו.

נדהמתי. איך ילד בן חמש יכול להיות נדיב ממני? יותר סבלני? בתור האם, האם אני לא אמורה לאהוב אותו יותר מכל? בתור האחות, היא לא אמורה לקנא בתשומת הלב שהוא מקבל? האם היא לא צריכה לנסות לדחוף אותו או לגנוב את התאנה האחרונה ניוטון מהצלחת שלו? היא אף פעם לא עושה.

לעיתים, פין מגיע אלי לנחמה. מבלי להסתכל על הפנים שלי, הוא נופל ללא קול בחיקי. אני מנדנדת אותו, וכשהוא מציע את כפות ידיו הרכות שאאכל, אני מלטף אותן באצבע המורה. נשימתו מאטה, שריריו מתרופפים, הוא כמעט מתחלחל. ואני סומק מאהבה לילד המוזר הזה. זה שונה בינו לבין אנבל. הוא מעולם לא ניסה לחבק אותה. כשהיא אוחזת בו, הוא דוחף אותה או מסתובב. לאחרונה הוא התחיל לנגוס.

אני לא מבין את זה, אנאבל, אמרתי יום אחד. למה אתה כל כך אוהב אותו?

אני פשוט עושה זאת, היא ענתה.

ואז זה היכה בי. אנאבל לא זוכרת זמן לפני פין. היא הכירה אותו ללא שום מושג מה יהיה אח רגיל. מעולם לא הוטל עליה הכמיהה שהפילה את בעלי ואותי. היא מעולם לא קיוותה, כמוני, כי יישור עיניו או שפופרות באוזניו עשויים לאפשר לפין להסתכל עלינו ולענות לשמו. היא מעולם לא האמינה שהרפואה המודרנית תיתן לנו את הילד שאנו אמורים להיות לו, הילד האמיתי.

אני יודע שהאהבה של אנאבל לפין לא תישאר כזו לא פשוטה. כשהיא נכנסת לעולם ורואה כיצד אחרים רואים אותו, היא עשויה לרצות אח אחר. היא עשויה להרגיש נבוכה כמוני כאשר התנהגותו של פין מושכת מבטים במגרש המשחקים. אבל בינתיים היא המורה שלי. אני לא יכול להעמיד פנים שזה לא מפריע לי בכל פעם שיום הולדת עובר בלי שפין יודע מה זה אומר. אבל בעקבות ההובלה של אנאבל, אני יכול לנסות לאהוב את פין בגלל שהוא. לא למי שהוא אמור להיות.

כמו הבת שלי, אני יכול לקחת שמחה בשמחתו, באופן שבו הוא מחייך כשהוא קופץ על המיטה או מתיז באמבטיה או תולה את ראשו הפוך מהספה - חיוך כה מבריק ונכון, שברגעים הוא פורץ הלב שלי.

אלישיה אבוט הוא המחבר של פיות: זיכרון אבי ($ 26, amazon.com ), שייצא לאור בשנה הבאה. היא גרה עם בעלה ושני ילדיה בקיימברידג ', מסצ'וסטס.