בתי אובחנה כחולה לימפומה / לוקמיה של בורקיט באוגוסט 2017 כשהייתה בת 6, ואז הפכתי לאמא בסרטן. אתה מכיר אותה: זו עם תמונת הפרופיל ברשתות החברתיות שממוסגרת בסרטי זהב - צבע המודעות לסרטן בילדות. האמא שתמיד חוקרת ניסויים קליניים ומשתפת מאמרים על טיפולים חדשים כגון CAR-T. האמא שמתלהבת מתאי רוצח טבעיים ומה הם יכולים לעשות. האמא שגרה בבית החולים ומפרסמת לבבות וכותבת חיבוקים ושולחת אור לבן על דפי רבים מחבריה כדי לתמוך בילדיהם החולים. האמא שחולקת עובדות מטרידות על סרטן ילדים - כמו האמת הברוטאלית - זאת רק 4% אחוזים מהכספים הפדרליים המוקדשים לחקר סרטן מועברים לסרטן ילדים .

לא תמיד הייתי האמא לסרטן. הייתי הרבה דברים, כולל יוצר משחקי מילים, צותת חשאנית וקולן תנועה. התמחתי להיות מכין וצרכני מזון, מחנך, סטודנט, יוגי, מתלונן, דואג, מזדמן, מחפש יציבות כלכלית, נועל נעליים, וכן ... היה לי במקרה נפלא רכזות וזוג ילדים מקסימים.

לא היה דבר אחד יחיד שהגדיר אותי. במקום זאת, כל המרכיבים הללו התכנסו כדי לחרוט את האישיות שלי. ראה גם את הגזע, המגדר, הזהות המינית, הגילא והמעמד החברתי-כלכלי שלי. אבל בחיים האמיתיים יכול להיות שתתארו אותי בצורה הטובה ביותר כצחוק תחת נשימה, נווט בשירות לקוחות, ונשק של בוז. האם אלה לא היו קטגוריות טובות יותר במפקד הבא? הם אומרים יותר על מי שאנחנו, לא?

עבור רוב האנשים שהכרתי לפני אוגוסט 2017, הייתי כנראה האמא היחידה לסרטן בתחום החברתי שלהם. לפני שהפכתי לאמא בסרטן, הכרתי רק אמא אחת מסרטן - חבר ותיק מבית הספר התיכון שאיבד את בנה הטעים בן 3 מסרטן מוח לפני מספר שנים. אבל מאז האבחנה של בתי, אני מכירה יותר אמהות מסרטן ממה שהייתי רוצה. כמה שפגשתי באופן אישי, כי אני אקסטרווט חברתי שמייחל להתחבר אפילו בבית החולים. אחרים, פגשתי דרך חיי החברה שלי ברשתות החברתיות, שהפכו לחיי החברה האמיתיים שלי. כשאתה מבלה חודשים בבית החולים רק פעמים רבות כל כך אתה יכול להתמודד עם השמיעה כלבי כלבים שיר פתיחה.

במהלך השנה האחרונה הצטרפתי למספר קבוצות פייסבוק, שרבות מהן עוברות תהליכי בדיקה קיצוניים לפני שאתה מוזמן להצטרף. נזהרתי מלספק יותר מדי מידע בימים הראשונים ההם, וחששתי שאני לא מגן על המידע הבריאותי של הילד שלי. מאוחר יותר נודע לי שהווידוי קיים כדי למנוע ממי שיטרף את הקהילה הזו - את הקהילה שלי. (אז עזור לי אם אפגוש אי פעם את האדם באוסטרליה שגנב את התמונה ואת זהותה של בתי כדי ליצור עמוד מזויף של Go Fund Me בתקווה להרוויח מהשעה הנואשת ביותר של משפחתי).

בהתחלה, לא רציתי להתחבר לאף אחד אחר שילד ילד חולה סרטן. לא רציתי לשמוע משהו שייקח אותי בהמשך דרך של פחד ודאגה. אולי זו הכחשה, ולא רציתי לסמן את התיבה במפקד שאמרה 'אמא סרטן'. אבל אם אהבתי את זה או לא, התיבה בדקה אותי.

כשיש לך ילד חולה סרטן, הטיפול בילד שלך הוא כל מה שאתה עושה. אתה המורה שלה, חבר, חבר למשחק וטבח קצר. אתה תומך בשבילה, מסביר לצוותים הרפואיים מה לדעתך כואב ומתי זה התחיל ובאיזו תדירות זה קורה. אתה לומד על תרופות שמעולם לא שמעת עליהן עד שנשאבתם לתינוקך. אתה תופס פוק. אתה מתקשר לבני משפחה וחברים אחרים מה ההתפתחויות האחרונות. יתכן שאתה הורה לילד אחר או שניים או חמש. יתכן שאתה מנסה לעבוד מרחוק. או לדבר עם עובד סוציאלי על דרכים ליצור קשר עם קרנות שנדיבותם עשויה למנוע ממך לאבד את ביתך. אתה כנראה מעמיד פנים ואז, בסופו של דבר, מאמין שזה נורמלי, על מנת להרגיע את ילדך ולשמור על חששותיה.

איך זה מרגיש להיות אמא לסרטן, לראות את בתך סובלת חודשים של טיפול סרטן קשה וכואב? זוכרת שכשלקחת את התינוק שלך לקבל את הסיבוב הראשון של החיסונים ובכתה כי ידעת שזה כואב לה והיא לא הבינה למה היית עושה לה את זה אבל זה לטובתה? זה ככה אבל במשך חודשים או שנים רצופות והילד שלך מתחנן שתגרום להם לעצור וצורח שהיא מפחדת וזה כואב ובמקום שזה יהיה לטובת עצמה זה עם תקווה נואשת שיהיה לה סיכוי לחיות.

עם זאת, למרות כל הכאב והפחד והלא ידועים בחיי כרגע, גיליתי סוג של מתנה: הזדמנויות לשמחה אותנטית אמיתית. לפעמים זה עדין כמו להקשיב לצחקוק של בתי בחושך של הקרנת בוגרת מלון טרנסילבניה 3. במקום לאפשר לעצמי לחשוב מדוע זה קרה לה? האם בסרטן צומח עכשיו בגופה? מה אם זו הפעם האחרונה שאנחנו הולכים לקולנוע? מה אם מה אם מה אם ?! ' במקום זאת, אני סובב את מחשבותיי ומנסה להתמקד בצליל הצחוק המדהים שלה. לילד שלי הכי צחוק.

פעמים אחרות השמחה שאני נתקל בה פחות עדינה. התמזל מזלנו להשתתף בסוף שבוע של משפחות אונקולוגיות ב החור במחנה הכנופיות של פול ניומן. ברגע שנכנסנו לחדר האוכל - אטריום ענק עם קורות עץ מקושתות וטוטמים צבעוניים ענקיים ודגלי ענק שצוירו על ידי ילדים - זה היה כאילו אמא שלי טרם הסרטן התחילה לקרוא לאמא שלי הסרטן בעצמי לבוא לבדוק את זה! הסתכלתי סביב על כל האנשים היפים האלה, שחלק מהילדים שלהם ימותו. סטטיסטית, זו האמת. אחד מכל חמישה ילדים חולי סרטן לא ישרוד . כשאתה בחדר עם 30 משפחות, האמת הזו מזמזמת דרך האוויר.

למרות הנסיבות העגומות שקיבלו את כולנו, מצב הרוח היה קליל - כולם שם עשו ריקוד על מראה טוב בחפיסה! זה היה שִׂמְחָה . זה לא היה מה שתמיד ציפיתי לשמחה להיות - מתנת אושר ללא מאמץ. לא. השמחה הזו הייתה יותר כמו לרוץ במירוץ שהרגיש נורא כל הזמן, אבל בכל זאת עשית את זה. כולם שם עשו זאת בכל מקרה. ילדים בכיסאות גלגלים, ילדים עם פנים דמויי ירח מנופחים בסטרואידים וכימותרפיה, ילדים שנראים כמו ילדיכם וההורים שאוהבים את כולם רוקדים ושרים כמו כדורי כדור. ה. הטוב ביותר.

וכשהסתכלתי מסביב, לחיי נרטבו מדמעות לא הבנתי שנופלות ורואות שֶׁלִי אנשים, אמהות ואבותיי לסרטן; זיהיתי משהו בפרצוף שלנו. היינו כמו פליטים שניסו לשאת את ילדינו מעבר לגבולות לאיזו ארץ בטוחה. נהגתי לראות את התמונות האלה בחדשות ... משפחות ארוזות בסירות שמנסות לברוח מסוריה ... או תימן ... או ארץ קרועה אחרת, והייתי תוהה איך ההורים האלה עשו מה שהם עשו. אני כבר לא תוהה בזה. אני יודע שאתה עושה כל מה שאתה צריך כשאתה נלחץ על הזכוכית. אם זה אומר שאתה צריך לבעוט את זה אז אתה בועט חזק ככל שתוכל. או אם זה אומר שאתה עושה קו בעיטה בחדר מלא זרים שצוחקים למרות ייסוריהם, ובכן אתה גם עושה זאת.