ילד בן 10 גייס למעלה מ- 100,000 דולר בגין מחלות ילדים נדירות

כשדנה פרלה הייתה בת 7, אובחנה חברתה הטובה כחולה במחלה נדירה וקטלנית בשם באטן, מוטציה גנטית של מערכת העצבים הגורמת לתסמינים כמו התקפים ואובדן כישורים מוטוריים. נחושה לעזור למשפחתה של מילה לממן מחקר לריפוי, דנה החליטה לאפות ולמכור עוגיות. בכל סוף שבוע היא שלפה עגלה מלאה בעוגיות מדלת לדלת דרך השכונה שלה. שלושה חודשים לאחר מכן, היא עמדה ביעד שלה בסך 1,000 דולר.

דנה פרלה, מייסדת Cookies4Cures דנה פרלה, מייסדת Cookies4Cures דנה פרלה, מייסדת Cookies4Cures | קרדיט: פרס בארון

אבל היא לא סיימה שם. דנה רצתה להעביר את המסר שלהם מחוץ לבולדר, קולו, ולכן לקחה את משימתה באופן מקוון. כשדיבבה את יוזמתה Cookies4Cures, היא יצרה דף GoFundMe עם מטרה של כמה אלפי דולרים. זה הפך לוויראלי. על ידי התגובה, דנה ביקשה מחברים שיעזרו לה לאפות והם החלו לקיים חלונות קופצים של עוגיות - אירועים שבהם חינכו אנשים על מחלות נדירות והציעו עוגיות בתמורה לתרומות.

קהילת העוזרים שלה כדורה בשלג כשקיבלו את ההזמנה הגדולה הראשונה של 1,000 עוגיות מזווה לחיות מחמד . דנה ואמה, אלכסיס, ביקשו מכל מי שמוכן להצטרף אליהם לאפות ולעזור בקופסאת העוגיות. עד מהרה הקבוצה גדלה ממשפחה, חברים ומורים לצוות של כמעט 100 מתנדבים, שכולם מציעים את זמנם, אספקתם ומטבחים בכדי לסייע באפיית עשרות אלפי עוגיות.

חומץ תפוחים הטוב ביותר לעור

בסופו של דבר הם גייסו יותר מ -56,000 $ - פי 56 מהמטרה המקורית - למחקר באטן, שהוביל לטיפול הראשון אי פעם בצורת באטן של מילה.

דרכים טבעיות לגרום לבית שלך להריח טוב

הצלחה זו הזניקה את רצונה להמשיך בקמפיין, ומאז המספרים רק התרבו. שלוש שנים לאחר מכן, דנה עזרה לילדים אחרים הסובלים ממחלות ילדות נדירות על ידי אפיית מעל 12,000 עוגיות בכדי לסייע במימון מחקרים לטיפולים, המסתכמים בכמאה אלף דולר. רזומה האפייה המרשים שלה אף זיכה אותה בפרס גלוריה בארון לשנת 2020 לגיבורים צעירים בספטמבר הקרוב.

מימון מבוסס מדע הוא המשימה שלנו, אומרת דנה. כשאין תרופה, הדבר היחיד לעשות הוא לעזור למדענים לעשות מחקר כדי למצוא אחד כזה. אנו מממנים מחקר מכיוון שעבור ילדים עם מחלות נדירות, מחקר הוא תקווה.

בשנה שלאחר מכן גייסה דנה 30 אלף דולר בכדי לסייע במימון מחלה למחלה נוירו-פסיכיאטרית נדירה אחרת המכונה חברתה Ollie; תסמונת נוירו-פסיכיאטרית בילדים. הוא קיבל את הטיפולים הקיימים, אך הם לא היו יעילים עבורו. עבור רוב הילדים הללו, הטיפולים שהם זקוקים להם עדיין אינם זמינים. זו הסיבה שבחרנו במחקר; זה צריך להיות מחקר, אמרה אלכסיס .

בשנת 2020, Cookies4Cures מתמקדת בניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA). מטרתה היא לגייס 50,000 $ עבור CureSMA, שהם מחצית מענק מחקר של 100,000 $ אשר יממן פרויקט למטרות בני נוער מבוגרים הסובלים מהמחלה. SMA היא מחלה נדירה שבה השרירים שלך נחלשים. לחברנו בן יש את זה, אמרה דנה. הוא בן 16, אז ההתמקדות שלנו היא לעזור לו ובני נוער כמוהו.

מגב קיטור עבור שטיחים ורצפות עץ

דנה אומרת גם שהיא הייתה רוצה למצוא עוד שותפים שמוכנים לתרום ציוד לאפייה כדי להוריד חלק מהאחריות הזאת מהמתנדבים המשפחתיים שלה ואמא שלה. החזון שלה הוא ליצור גיוס תרומות של Cookies4Cures לכל מחלת ילדים נדירה. אני מקווה שאוכל לעודד אנשים רבים יותר לעשות את שלהם, אומרת דנה. לכל מי שרוצה לשנות את העולם, יש לי שתי עצות: 1) תאמין בעצמך ו -2) פשוט התחל.

אם אתה רוצה לעזור בתמיכה על ידי הזמנת עוגיות או תרומה, עיין באתר האינטרנט שלהם בכתובת cookies4cures.com. אתה יכול גם לעקוב אחריהם הלאה אינסטגרם לכל החדשות והיוזמות האחרונות.